Thema: Williams-Beuren.Syndrom

Hallo Kruemel
Hiermit versuche ich mal, Dir einige Antworten zu geben. Mein Sohn kam im November 1984 mit einer Grösse von 46 cm und einen Gewicht von 2000 g mit einen Kaiserschnitt zur Welt. Bei der U 4 stellte man ein leises Herzgeräusch fest. Mit ca. 5 Monaten wurde er ambulant an einen Leistenbruch operiert. Er entwickelte sich sehr gut, war aber immer etwas zurück ,gegenüber seiner Altersgenossen. Der Arzt sagte aber immer, es wäre ganz normal da er ja bei der Geburt so klein war. Vom Herzgeräusch erwähnte er nichts mehr. So lernte er auch später erst sitzen, laufen, sprechen usw.
Als Manuel ca. 3 1/2 Jahre alt war, kam in unsere Stadt eine neue Kinderärztin. Ich ging zu ihr und erzählte von seinem Herzgeräusch. Sie schaute mein Kind an und überwies mich in eine Herzklinik und zu ihren Mann, er war Chirurg, um die Nieren zu kontrollieren, mit den Verdacht auf WBS. Nun bekam ich die Diagnose Aortenverengung und Nierenfehlbildung ,recht Doppelniere, links keine Niere.
Für mich stürzte die Welt ein und mit dem Namen Wbs konnte ich gar nichts anfangen. Die Ärztin konnte mich über diese Krankheit auch nicht aufklären, sie erwähnte nur das sie so ein Kind schon einmal gesehen hat.
Nun, das Schicksal meinte es damals gut mit mir und ich las in einer Elternzeitschrift das Kinder mit WBS gesucht werden. Ich schrieb einen Brief und bekam Antwort.
Man beschrieb mir mein Kind und erzählte mir, ich solle doch nach Bad Segeberg zu einen Treffen kommen, dort würde ich mein Kind in den anderen Kindern wieder erkennen. Ich dachte mir damals,so ein Blödsinn mein Kind ist einzigartig.
Ich fuhr nach Bad Segeberg und was ich sah war sehr verblüffend, die kleinen sahen fast alle gleich aus, sie bewegten sich sogar gleich. Von den älteren erschrack ich mich etwas. Bei diesen Treffen erfuhr ich das erste Mal das mein Sohn behindert ist. Ich dachte mir, ich kam mit einen gesunden Kind hier an und nun fahre ich mit einen behinderten Kind wieder heim. Für mich brach eine Welt zusammen.
Ein Jahr später traffen wir (ca.30 Familien) uns wieder und gründeten den WBS Bundesverband.
Nun, damals gab es noch nicht soviele Schulen, deshalb kam Manuel in die körper- und geistigbehinderten Schule der Lebenshilfe. Nun geht er in die Jurawerkstätte der Lebenshilfe, dort gefällt es ihn sehr gut. Er wohnt immer noch bei uns zuhause und seid einen halben Jahr hat er eine Freundin die sogar eine eigene Wohnung hat.
Für mich ist es auch kein Problem das er noch zuhause ist, da ich noch einen Sohn mit 14 Jahren habe. Auf deine anderen Fragen würde ich Dir gerne noch seperat Antworten und Dir auch erzählen wie selbstständig er geworden ist. Ich würde Dir auch gerne ein paar Bilder zu kommen lassen, das Du siehst wie unterschiedlich sie sich entwickeln. Nun muss ich Schluss machen da Manuel gleich von der Arbeit kommt und an seinen Computer möchte.
Liebe Grüsse an deine Familie
Christa

Hallo ihr lieben!!!

endlich habe ich mal jemanden gefunden der das Williams-Beuren-Syndrom kennt.
Meine Tochter Lea ist jetzt 4 Monate alt und hat vor 3 wochen eine sehr schwere Herz-Op hinter sich. Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und es geht ihr einigermaßen gut.Was uns Sorgen macht - sie trinkt sehr schlecht (sobald die Flasche kommt schreit sie) und auch so weint sie sehr viel. Hat vielleicht von euch einer Erfahrung damit? Es werden ja immer Trinkprobleme beschrieben aber wie äußern diese sich?
Wir kommen aus dem Raum Chemnitz, kommt jemand aus dieser Ecke ?

LG

Hey MamaLEA
Habe heute deine Zeilen gelesen, ich kann mir vorstellen das du momentan am Ende bist. Aber so geht es den meisten Eltern die ein Wbs Kind haben. Die erste Zeit ist schon sehr anstrengend, aber ich kann dich beruhigen es wird besser. Mein Sohn hatte auch Probleme beim Trinken und schrie auch sehr viel ,meistens in der Nacht (da er Tag und Nacht verwechselte). Da er sich dann noch einen Leistenbruch zuzog war es noch schlimmer. Ich kann Dir ein Buch empfehlen es heisst "Das Williams-Beuren-Syndrom ,Schilderungen aus dem Alltag " es wurde vom WBS Bundesverband herausgebracht. Dieses Buch ist sehr interessant und die Berichte die in dem Buch stehen, spiegeln sich mit deinem Leben mit deinem WBS-Kind.
Wenn du Hilfe suchst würde ich Dir raten zum WBS Bundesverband zugehen, dort gibt es Regionalgruppen die sich im Jahr öfters treffen. Alle 3 Jahre ist ein Bundestreffen,dort treffen wir uns dann alle. Als mein Sohn noch klein war und ich diesen Verein mitgründete, wusste ich, ich bin nicht mehr alleine. Damals waren es noch sehr wenige, ich glaube es waren ca. 25 Familien. Zu diesen Zeitpunkt wusste man noch sehr wenig über diese Krankheit. Gehe doch mal auf die Seite ((fuer URL bitte einloggen)). Das Buch kostet ca 16,00 Euro. Ich kann mir vorstellen wenn du es lest, das dir manches bekannt vorkommt. Mein Sohn ist mittlerweile schon 24 Jahre, aber wenn ich das Buch lese, denke ich oft, genau so war es bei mir auch.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, solltest du noch fragen haben, schreibe mir einfach. Ich wohne in der Nähe von Amberg in der Oberpfalz.
Liebe Grüsse Christa

Zu der Trinkschwäche, gib ihr immer wieder kleine Mengen zu Trinken. Ich habe bald damit angefangen Brei zufüttern und als er dann vom Tisch mitessen konnte war es besser und heute isst er für sein Leben gern. ( Muss ihn sehr oft bremsen )

Hallo"Muttchen"Christa-ich habe soeben nach langer Zeit mal wieder reingeschaut und mich UNHEIMLICH!!!über Deine Antwort gefreut!!!Da euer Sohn sogar eine Freundin hat,denke ich,er gehört sicher zu den eher leichter betroffenen Menschen mit WBS?Das war eben auch so ein Gedanke von mir,der mich traurig macht...das er wohl später Niemand an seiner Seite hat(wobei man das bei einem gesundem Kind ja auch nicht wissen kann...)Natürlich hat euer Sohn natürlich noch den Vorteil eines Geschwisterkindes.In der DVD vom Bundesverband wünschte sich der junge Mann ja auch gern eine Freundin-und übte deshalb fleissig auf dem Klavier,um Glück bei den Frauen zu haben,meinte er lachend...Mittlerweile machen wir zusätzl.zu Logopädie,Frühförderung,Ergotherapie noch Physiotherapie in Form von Schwimmen...Zum Glück macht ihm das (wider Erwarten )Spass,er war näml.bisher keine Wasserratte...das Schwimmen gehen habe ich auf meinen Mann abgewälzt,sonst kriege ich langsam einen Therapiekoller!!Zumal ich momentan wieder kurz vor einer Arbeitsaufnahme stehe,da muss ich sowieso sehen,wie ich alle Arzt-Kontrolltermine immer hinbekomme...Müsst ihr eigentl.auch noch im Erwachsenenalter zu regelmäss.Arztterminen?Bzw.stand bei Euch jemals ein OP-Temin weg.Stenosen an?Mit der Aortenstenose wird das wohl irgendwann mal auf uns zukommen:-( Haben imApril wieder Kontrolltermin)Im Sommer(Juni)gönnen wir uns nach der Geburt das erste mal wieder einen Urlaub-nach Stamsried im Bayr.Wald-ist das eigentl.weit weg von euch?Ich muss mal nachsehen,viell.könnte man sich ja auch mal treffen...Über Fotos und noch mehr Austausch würde ich natürlich SEHR freuen!!Wie könnten wir das am besten bewerkstelligen-soll ich viell.mal meine e-mail-adresse senden??Liebe Grüsse Annett

Liebe Mama Lea,ich habe nach einiger Zeit mal wieder reingeschaut-da hat sich ja wieder richtig viel getan-Nun kann ich Dir sagen,d.wir gar nicht so weit weg sind(Auerbach/Vogtland)-ich habe bisher immer vergeblich Jemand gesucht,der aus unserer Nähe kommt...Man erlebt ja von Anfang an genau das Selbe und weiss genau,wie es einem mit der Diagnose geht!!Ich habe immer die anderen Mütter beneidet,deren Kind so unkompliziert im Wagen lag,während bei uns ständiges "Gebrüll"angesagt war...da wussten wir eben auch noch nicht,das es Gründe dafür gab-später waren auch die Gründe f.Trinkschwäche und Ernährungsprobl.klar und ich konnte wenigstens verstehen,warum Manches bei uns eben anders ist-vorher hatte mich das manchmal richtig wütend gemacht,weil ich das nicht verstanden hatte...Mittlerweile bin ich froh,d.unser Schatz(Nils,wird nächsten Monat 4Jahre alt)so eine gute Entwickl.genommen hat-ich kann Dir also nur Mut machen,es wird besser... Natürl.werdet ihr euch eben auch mit nervigem Behördenkram auseinandersetzen müssen,Arzttermine,Therapien...Aber es kommt ja auch sehr viel Liebe zurück!!!Ich würde michfreuen,wieder von euch zu hören!Liebe Grüsse Annett

Hallo Kruemel
Zu deiner Frage ob mein Sohn auch schon operiert ist. Ja, er wurde 1998 im Alter von 14 Jahren in München operiert. Bei ihn wurde die Aortenstenose mit einen Goretex Patsch so gut es ging behoben, muss aber trotzdem jedes Jahr zur Kontrolle. Muss auch öfters seine Nieren kontrollieren lassen, da er auf einer Seite eine Doppelniere und auf der anderen Seite keine Niere hat.
Bei mir gab es auch schon sehr schlimme Zeiten, aber ich habe gottseidank noch nie den Mut verloren zu kämpfen. Da unsere Kinder sehr zutraulich sind, war ich zur damaligen Zeit froh einen Jungen zu haben.Aber ich wurde eines besseren belehrt.Mein Sohn wurde im Alter von 10 Jahren sexuall missbraucht.Es war eine sehr schlimme Zeit. Von Manuels Vater hatte ich zu diesen Zeitpunkt keine Unterstützung da wir uns 2 Jahre zuvor getrennt hatten. Nun bitte ich Euch auf euer Kind aufzupassen,das Euch dies nicht passiert.
Ich habe in private Nachrichten dir meine email geschickt, wenn du möchtest kannst du mich mal anschreiben dann schicke ich dir mal Bilder von meinen Sohn.
Liebe Grüsse Christa

Hi Kruemel, bin zufällig auf dieses nette Forum gestoßen und habe mit Interesse die Beiträge zum William Beuren Syndrom gelesen. Meine Schwester, eine ganz Süße, mittlerweile 31 Jahre alt, hat ebenfalls das WBS. Zur Ausprägung: ausgeprägtes Schielen-mittlerweile korrigiert, Vorhofseptumdefekt-nicht operationswürdig, nur eine Niere, festgestellter IQ ca.70-75 und die typische äußeren Erscheinung. Wir hatten das Glück, dass unser Kinderarzt auf Zack war und das WBS recht frühzeitig festgestellt hat, auch wenn damals noch nicht allzuviel darüber bekannt war. Meine Schwester besuchte eine Förderschule, ging danach auf ein berufsvorbereitendes Internat und hatte im Anschluss das Glück im Betrieb meines Vater als Bürogehilfin unterzukommen. Sie kümmert sich um allerlei was so anfällt, die Verpflegung der Angestellten und die Post. Täglich verteilt sie die Briefe in unserer Kleinstadt und kennt mittlerweile die halbe Stadt (die sozialen Fähigkeiten sind bei meiner Schwester bei Weitem besser ausgebildet als bei mir). Meine Schwester ist immernoch feste an unser Elternhaus gebunden, bewohnt hier aber eine abgetrennte kleine Wohnung mit eigenem Eingang, versorgt sich aber nicht selbst. Ich denke entscheident für die gute Entwicklung meiner Schwester war neben der aktiven Integration in ein funktionierendes soziales Netzwerk, auch die lebensbegleitende sportlich-motorische Forderung und Förderung. Von Ballet über Voltigieren zu Turnen und Wirbelsäulengymnastik. Meine Schwester hat ebenfalls einen festen Freund, nicht ihr erster, die anderen waren nach eigener Aussage doof, wollten nie Tanzen- oder Ausgehen oder wollten immer nur das eine. Zur Zeit haben wir die heiße Diskussion zu Hause, wie das mit der Beziehung zu ihrem Freund weitergehen soll, da sich die beiden in den Kopf gesetzt haben evtl. zusammen zu ziehen und sich zu verloben. Ist ja verständlicherweise ein bißchen komplizierter als es sich anhört. Wie man sieht geht es im Leben meiner Schwester zur Zeit ziemlich rund, und das ist auch gut so. Ich möchte mit meinem Beitrag nur sagen, dass ein WBS aus der Sicht eines Bruders nicht zwingend ein Untergang ist. Meine Schwester lebt gut und ist glücklich. Ich bin stolz auf sie und kann mich in so mancher Situation auf sie verlassen. Ich vergesse Geburtstage, sie erinnert mich. Ich bleib zu Hause, sie geht mit Freunden aus. Sie spürt sofort, wenn etwas nicht in Ordnung ist und ist die erste sich um einen kümmert. Ich hoffe diese Zeilen machen Mut.
Liebe Grüße F

Hallo"kleiner Bruder"!
Ich habe soeben Deinen Beitrag gelesen und mich SEHR gefreut!!!Es ist sehr schön,d.sie so Vieles erleben kann,was man sich für sein Kind oder Geschwister wünscht-vor Allem,d.sie nicht allein ist,denn das ist in der Situation sicher nicht selbstverständlich,zumal man ja auch öfter liesst,d.längere Freundschaften wohl etwas schwierig sind..Aber das ist bestimmt differenziert zu sehen.Der Sohn von der lieben Christa"Muttchen"ist ja auch erwachsen und hat eine Freundin!Das macht schon Hoffnung.Unser Nils ist ja auch sehr kontaktfeudig und freundlich/höflich/sensibel...eben typisch und hat sich ja auch sehr gut im Kindergarten integriert.Hat denn Deine Schwester den aktuellen Freund (bzw.auch die vorherigen)durch veranstaltungen/Freizeit/Hobbies mit ebenfalls behinderten Menschen kennengelernt und ist ihr Partner von der Selbstständigkeit bzw.den Einschränkungen ähnlich wie sie?Das sie im Familienbetrieb Aufgaben übernehmen kann,ist natürlich super-leider können wir damit nicht dienen...Sieht sie sich selbst eigentlich als behinderter Mensch und wie geht sie damit um?Es wäre schön,wenn Du Lust hast,bei Gelegenheit noch ein bisschen aus dem Alltag zu berichten,es gibt ja nicht viele Familien,wo mittlerweile die Kinder mit WBS schon zu Jugendlichen und Erwachsenen herangewachsen sind...und wenn es dann auch noch so positive Dinge sind,stimmt einen das natürlich optimistisch...!Liebe Grüsse,auch-unbekannterweise an Deine grosse Schwester-sendet Annett und Familie!

Hi Kruemel,
na wie geht's? Ich denke du hast Recht, wenn du meinst dass das soziale Umfeld eine entscheidende Bedeutung für die individuelle Entwicklung hat.
Meine Schwester hat sich zum einen ein paar Freunde aus ihrer Schulzeit in unserer Stadt erhalten oder wiedergefunden, zum Anderen hat sie sich durch "Aus-gehen" und Feiern mit Freunden andere kleine Freundeskreise aufgebaut. Ein paar Jahre lang ist meine Schwester regelmäßig am Wochenende mit ein paar nette Jungs, die sie sehr aufgeschlossen und ohne Vorurteile aufgenommen haben, in Diskotheken und auf Konzerte gegangen. Zwei von denen sind, glaub ich, eine Klasse unter mir gewesen in meiner Schule. Leider ist der Kontakt hier ein bißchen eingeschlafen.
Wie meine Schwester ihren Freund genau kennengelernt hat, weiß ich gar nicht. Ich werde evtl. am Wochenende zusammen mit meiner Schwester berichten. (Sie chattet gerne) Der Freund meiner Schwester ist ein super-lieber Typ, Zierpflanzengärtner auf dem Weg in ein eigenständiges Leben. Wie er meine Schwester sieht, weiß ich nicht genau, ist aber auch egal. Sie lieben sich! Er hat einen Führerschein und himmelt meine Schwester nur so an.
Zu dem Thema der Selbsterkennung. Irgendwann in der Pubertät hat meine Schwester gefragt, warum sie anders ist als die Anderen. Meine Eltern erklärten ihr damals, dass sie eine "Behinderung" habe. Ich weiß nicht, wie meine Schwester diese Information im Laufe der Zeit verarbeitet hat. Sie weiß aber sehr wohl, dass sie anders ist und teilweise Nachteile hat. Fakt ist trotzdem, dass sie die Ausrede "Tut mir leid, das kann ich nicht, ich bin ja Behindert" in entsprechenden, für sie nervenden Situationen nicht nur einmal missbraucht hat. Meine Schwester hat für z.B. Zugfahrten einen Behindertenausweis, den sie auch eigenständig benutzt, aber Witze, wie: "Komm wir benutzen den Behinderten-Parkplatz" findet sie gar nicht gut. Da parken wir natürlich "normal"!
Ich denke am Besten ist, meine Schwester schreibt selber ein bißchen. Wir melden uns.

Mfg Kleinerbruder30

Hallo an alle


ich bin mutter von einem Junge 16 monate alt mit WBS
ich habe vor ein paar tagen ein schönen william beuren froum gemacht . wo eltern betroffene geschwister und angehörige sich aktuell immer unterhalten können. verschiede theams wurden von mir schon vorbereitet aber auch von euch können neue teams gemacht werden. der froum ist angenähm und einfach gestallet. Natürlich hat der Forum noch keine Mitglieder da er sehr neu ist . Ich würde mich sehr freuen alle in dem forum zutreffen um sich auszutauschen von altem und neues aktulles und den alltag. fernweg von bücher von eltern zu eltern betroffene und angehörige .
Der Forum kann nur belebt werden wenn sich viele anmelden und aktiv schreiben . vieleicht ist der froum eine art kleine stüze und ratgeber.und bringt familien zusammen. und vieleicht hilft er uns.

ich würde mich sehr freuen sie dort zulesen.
Gerne können sie den forum weiter empfelen.

((fuer URL bitte einloggen))


mit freundlichen grüßen
nicole