Thema: Williams-Beuren.Syndrom

Hallo,zusammen-mittlerweile habe ich bereits einen netten Kontakt zu Peppprinzessin,also ebenfalls betroffene Familie.Nun wuerde ich mich freuen,wenn sich auch noch weitere Familien bei mir melden koennten,zwecks Erfahrungsaustausch.Leider kenne ich immer noch Niemanden aus unserer Naehe-Vogtland-weiss aber z.B. von einem behandenden Arzt und auch von der Lebenshilfe,dass es z.B.im Raum Plauen betroffene Familien gibt.Unser Sohn ist jetzt 2Jahre und 4Monate alt,wir haben die Diagnose seit Oktober 2006.Vielleicht koennen wir uns alle auf diesem Weg nuetzliche Tipps geben,evtl.auch von Eltern schon aelterer Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom,die schon ueber Jahre Erfahrungen sammeln konnten ,ich freue mich also sehr ueber weitere Kontakte!!!

hallo,
ich habe eine Tochter mit WBS. Sie ist im August vier Jahre alt geworden. Naja, nicht sooo alt, aber im Verband bekommt man eine Adressenliste. Wenn Interesse besteht, kann man sich auf jeden Fall mit dem ein oder anderen in Verbindung setzen!! Viele liebe Grüße Janine

Hallo,ich habe soeben die Antwort gelesen u.mich sehr darüber gefreut!!Kannst Du mir bitte sagen,wie ich an die Adressenliste kommen könnte-ich kenne zwar die Seiten im Netz vom Bundesverband,aber von einer Liste wusste ich bisher nichts.In dem Forum vom Verband hatte ich nur mal eine nette kurze Antwort von einer Familie aus Bayern.Das mit der e-mail-liste habe ich irgendwie dort auch nicht gecheckt...Es würde mich freuen,wieder etwas von Dir und Deiner Tochter zu hören.Liebe Grüsse von Annett!!

Hallo alle zusammen, habe eine 9 Monate alte Tochter, bei der das Williams-Beuren-Syndrom festgestellt wurde. Suche nun netten Kontakt mit gleichgesinnten zum austauschen. Liebe Grüße und alles Gute an alle!!!

Hallo,na-da habt ihr die Diagnose ja wirklich zeitig bekommen-wahrscheinl.seid ihr da an einen wirkl.aufmerksamen bzw.erfahrenen Arzt geraten,oder jemand,der schon mal mit WBS zu tun hatte?Nun gehts euch sicher auch so,das ihr alle Informationen darüber ranholt...und dann wäre da ja auch noch der Behördenkram--Pflegestufe beantragen usw.dafür wünsche ich euch gute Nerven.Unser Nils ist ja im April 3Jahre alt gworden,seit letztem Dez.ist er im Integrativkindergarten und hat insgesamt wirkl.sehr gute Fortschritte gemacht.Wir machen auch zusätz.Frühförd.,Logopädie(weg.Mundschluss-sprechen tut er ja sehr gut)und Ergotherapie.Zum Glück wird mittlerweile ausser Logo alles im Kindergarten gemacht ,man hat ja so schon genug Termine...Gest.hatten wir eine OP-Paukenröhrchen wurden gesetzt,da er seit Kindergartenbeginn fast ständig mit Mittelohrentzünd.zu tun hatte.Die Infekte sind eben der Nachteil am Kindergarten...Na,zum Glück gut überstanden.Nils hat ja auch eine Leichte bis mittelgradige Aortenstenose und leichte Pulmonalstenose,eine Brille bekommt er auch im August-hatte ich schon immer mal befürchtet,da das halt bei vielen Kindern mit WBS mal kommt...Na,ja.Er ist ein sehr niedlicher blonder blauäugiger verschmuster Junge,kann aber auch schon mal ganz schön bockig werden-aber das hat ja nichts mit WBS zu tun,das machen die anderen ja auch ab einem bestimmten Alter-mir fehlt es halt öfters noch an Konsequenz,da muss ich mich noch verbessern-ist halt als Mama von einem "besonderen"Kind nicht immer einfach,mein Mann hat da auch noch Verbesseungsbedarf.Man kriegts halt immer mal von den Fachleuten der Frühförderung gesagt...Na,bis dahin habt ihr ja noch viel Zeit-auf jeden Fall freue ich mich,von euch zu hören-und was es da so Alles auf dem Weg zu berichten gibt-Liebe Grüsse für heute von Annett und familie aus dem Vogtland!!!PS:Ich war auch mal-noch als Single-5Jahre lang auf Rügen,erst in Prora und dann in Binz!!

habe lange nicht mehr rein geschaut, anfangs dachte ich das sowieso keiner antwortet, da die Beiträge schon sehr alt sind. Umso größer ist die Freude, dass jetzt doch einer antwortet. Danke dafür ersteinmal...
Wann habt ihe denn die Diagnose bekommen. Unsere Lena kam mit einem gewicht von 1880g und einer Größe von 43cm 6Wochen zu früh auf die Welt. Sie hat einen sehr schmalen Kopf und entwickelte sich sehr langsam, und dann kam der Herzfehler dazu:Aortenstenose und Pulmonalstenose (beides mittelgradig). Daraufhin hat man im März das erste mal den Verdacht ausgesprochen, und dann ging alles ziemlich schnell.Mittlerweile machen wir Physiotherapie und Frühförderung. Leider bangen wir noch ein bisschen, da sie warscheinlich schwerhörig ist. Ín einer woche haben wir Termin ...
Der kleine Nils ist mittlerweile schon 3 Jahre alt, wie weit ist er denn in seiner Entwicklung? Ich wünsche euch auf jeden fall viel Gesundheit und alles Gute !!!
Wann habt ihr denn den Antrag für Plegestufe gestellt, und welche habt ihr bekommen? (Fragen über Fragen, Sorry)
Dann kennst du unsere schöne Insel schon ein bisschen ... Ich bin gerne hier!
Liebe Grüße Von Kati und Familie
Freue mich auf Antwort

Hallo Kati!Habe eben die Nachricht erst gelesen,da ich auch länger nicht reingeschaut hatte...Wir waren heute wieder mal zum Echo,zum Glück alles unverändert,bei Nils ist der Wert der Aortenstenose ja auch mittelgradig...kann also im Laufe des Lebens auch schlechter werden...Nur bei ganz leichten Werten geht man ja davon aus,das es so bleibt.Wir hatten die Diagnose im Oktober 2006 erhalten,dann kam ja auch alles ins Rollen...Frühförderung,Ergoth.,später dann noch Logopädie zur Verbesserung der Mundmuskulatur/Mundschluss.Sprechen klappt ja prima,dafür braucht er keine Logo...Pflegestufe haben wir 1,Behinderdenausweis dauerte lange(man hätte sich eigentl.beschweren können),aber da haben wir Merkzeichen H und 60%-das heisst KFZ-Steuerbefreiung auf das Auto,mit dem Nils mitfährt und auch in manchen Zoo's und Museen freier Eintritt...Seit ca.1Woche hat Nils nun doch eine kl.Brille,da bei einem Auge eine leichte Tendenz zum Einwärtsschielen erkennbar war.Ist eben auch typisch,aber er sieht niedlich damit aus.Ende Juli hatte er eine OP-Paukenröhrchen wurden eingesetzt,wegen dauernder Mittelohrentzündungen-seitdem übersteht er die Erkältungen besser,Polypen sollten auch entfernt werden,wurden aber nicht entfernt,da Verdacht auf eine submuköse Gaumenspalte geäussert wurde(durch Schleimhaut verdeckt)und dann macht man das lieber nicht...also immer mal ein anderer Mist!Aber sonst macht er sich prima!!!Er findet auch immer sofort Anschluss an andere Kinder und geht auch nach wie vor gerne in den Kindergarten!Habe mir letztens wieder mal neues Infomaterial besorgt,über den Bundesverband,u.a.eine DVD mit Jugendlichen mit WBS,das ist schon schwer,sich vorzustellen,das das bei unserem Kind auch mal so eine Entwickl.in die Richtung nimmt...Mein Mann guckt sich so was lieber nicht an,er will nicht so weit vorausschauen,viell.hat er damit auch recht-aber wenn man die Möglichkeit hat,Informationen zu bekommen,fällt es mir eben schwer,da nichts vorher wissen zu wollen...Na,zum Glück ist ja jedes Kind sowieso individuell !So,ich hoffe ,bald wieder etwas von euch zu hören,immer positiv denken,wir haben sowieso die liebsten Kinder!!!Viele Grüsse an meine alte 2.Heimat senden euch Annett und Familie!!

Hallöchen
habe euere Beiträge heute gelesen, mir ging es vor Jahren auch so. Habe auch ein Kind mit WBS , es ist ein Junge oder falsch ,er ist schon ein Mann. Darauf legt er wert ,er wird im November 24 Jahre.
Er ist immer noch einzigartig und ich bin stolz so ein Kind zu haben.

Langsam ist hier richtig was los und es werden immer mehr!

War jetzt auch schon lange nicht mehr hier.
Das Jahr ist für uns mal wieder ziemlich stressig.

Wo fangen wir an?

Also, Luca ist mittlerweile 2 Jahre alt.Pünktlich zum Geburtstag machte er die ersten Schritte,mittlerweile läuft er frei,aber es scheint noch etwas anstrengend.Mit dem Herz waren die Ärzte im August soweit zufrieden , da die Werte momentan stabil sind.
Aber weil er immer noch keine feste Nahrung zu sich nimmt haben wir jetzt zur Krankengymnastik noch Logopädie bekommen.
Frühförderung bekommt er jetzt auch seit September und er macht deutliche Fortschritte.
Er kann wohl auch bisschen was richtig reden,das was er will und was nicht,aber er hat wohl auch noch seine eigene Sprache,die ich leider nicht verstehe.
In der Frühförderung bei uns gibt es die Kükengruppe,da ist noch ein Mädchen von 2 Jahren mit WBS , die kleine Lilly.Ihre mutter hatte ich auch hier kennengelernt,Sandrinchen.Sie und Luca machen die gleichen Laute und scheinen sich dabei zu verstehen.Echt niedlich.Und wenn wir Luca nicht die Haare schneiden würden und Lilly keine Ohrringe hätten,könnte man sie fast verwechseln.

Ansonsten stecken wir mal wieder in ner kleinen Krise.Luca hatte am Montag auf einmal morgens als ich ihn aus demBett holte so blaue eiskalte Lippen , bzw. Mund-Nase Dreieck.Beim Arzt wurde er dann auch gründlich untersucht.Dabei stellte man fest das seit neuestem seine Leber vergrößert ist.Bekommen jetzt erst mal ein Antibiotika , wegen dem kleinen Infekt den er letzte Woche hatte als Endokarditisprophylaxe , und Freitag schaut der Arzt nochmal drüber.Wenn dann keine Besserung ist oder sich verschlechtert müssen wir in die Klinik zum abklären.Mir graut jetzt schon davor,weil ich keineAhnung habe wo das jetzt schon wieder herkommt und was das sein kann.

LG Jennifer

Hallo "Muttchen",ich war schon eine Weile nicht mehr im Forum(immer so viele Termine usw.)-da habe ich eben den Beitrag gelesen und mich gefreut,zumal bisher alle Kontakte Muttis mit kleinen Kindern waren...da freut man sich,auch mal von Jemandem mit erwachsenem Sohn zu hören!Lebt er denn noch zu Hause,oder wollte er viell.lieber in einer betreuten WG leben?Ich hatte mir mal die DVD vom Bundesverband schicken lassen,da wurde auch das Leben von Jugendlichen mit WBS vorgestellt.Die Ausprägung war natürl.verschieden und die Lebensformen auch.Eine junge Frau war dabei,die hatte eine eher schwache Ausprägung und fühlte sich auch selbst nicht unbedingt behindert-wollte auch daher nicht in einer Werkstatt arbeiten.Wobei vermittelt wurde,das selbst dann die vermittelten Möglichkeiten meist nicht den Fähigkeiten und Stärken der Menschen mit WBS gerecht werden,da oft Feinmotorik gefordert wurde...In Richtung Musikalität,Tierliebe usw.wurden die Stärken eher als Hobbies ausgelebt.Froh bin ich darüber,das unser Sohn(Einzelkind,wird im April 4)sich so gut entwickelt und sich im Kindergarten prima integriert hat.Aber ich denke,im Erwachsenenalter wird es bestimmt schwieriger,bei Kindern findet die Umwelt ja vieles niedlich...Einige Bekannte können sich auch gar nicht vorstellen,in welche Richtung das zwangsläufig mal gehen wird(wobei man in Bezug auf Ausprägung ja sowieso jetzt noch nicht beurteilen kann,wie es mal wird)Aber als Eltern weiss man es eben und ist froh über die Zeit,wo die Umwelt noch normal reagiert.Als nächstes steht erst mal die Information über die verschiedenen Schulmodelle an...man will ja sein Kind weder über-noch unterfordern...Habt ihr die Diagnose eigentl.auch schon als Kleinkind erhalten-oder war es ein längerer Weg?Wie hat das die Familie verkraftet?Ich würde mich freuen,etwas über die persönl.Erfahrungen zu hören und viell.etwas dabei zu lernen für die Zukunft...Liebe Grüsse Annett H.+Familie